陌生的疾病 

　　去年年底，聯(lián)合國大會(huì)通過決議，將每年的4月2日定為世界自閉癥日。也是在去年，我國將這類疾病患者歸入殘疾人群體。 

　　自閉癥日來臨之前，記者采訪了永安市心語兒童行為早期干預(yù)中心。中心主任吳愛珍原在永安一家國有企業(yè)工作，是一位自閉癥患兒的母親。在帶兒子到各地康復(fù)培訓(xùn)的過程中，吳愛珍走了不少彎路。2003年9月1日，她創(chuàng)辦了永安市心語兒童行為早期干預(yù)中心（2004年6月2日《三明日?qǐng)?bào)》曾以《愛心，讓孩子走出自閉》報(bào)道過）。 

　　用吳愛珍的話說，當(dāng)專家告訴她兒子患的是孤獨(dú)癥時(shí)，她還覺得有意思：這病沒什么不好啊，自己也不喜歡熱鬧。不過，幾分鐘后，她聽完介紹后，像所有患者家屬一樣，痛哭了。“心上像有把刀。”她說。 

　　孤獨(dú)癥，又稱為自閉癥。這是一種陌生的疾病。 

　　全球有3500萬人患有這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病。醫(yī)生通常是這樣表述的：患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會(huì)交往能力。 

　　吳愛珍說，自閉癥患者的容貌與常人無異，但是他們不理解世界，不會(huì)融入生活，他們不會(huì)在意自己對(duì)別人的影響。他們似乎與這個(gè)世界無關(guān)。 

　　現(xiàn)在，人們不得不承認(rèn)，這種摧毀一家人正常生活的疾病尚無法治愈。現(xiàn)在主要的治療方法是教育，重點(diǎn)教會(huì)患兒一些有用的社會(huì)技能:如日常生活的自主能力，與人交往方式和技巧，與周圍環(huán)境協(xié)調(diào)配合及行為規(guī)范等最基本的生活技能。 

　　能改變的，僅此而已。 

　　3月29日，在永安永輝超市的支持下，永安市青年志愿者協(xié)會(huì)的志愿者、永安市心語兒童行為早期干預(yù)中心在市中心開展了宣傳活動(dòng)。 

　　當(dāng)天下午，永安燕城愛心協(xié)會(huì)志愿者將心語中心的十余名自閉病癥兒童一對(duì)一地領(lǐng)到了公園。久違的晴空下，孩子們嗅嗅花，摸摸樹。他們在接近春天。 

　　孤獨(dú)的康復(fù)訓(xùn)練 

　　南平市浦城縣臨江鎮(zhèn)的張玲是2月26日來到永安的。和另一家庭一起，合住在一出租房里。她每天的工作是，到心語中心接送兒子多多。 

　　在心語中心，未曾開言她先哭了。 

　　兒子多多是在一周歲又五個(gè)月時(shí)發(fā)現(xiàn)不太正常。“眼睛水靈，白凈漂亮，東看西看，很有精神。”絮絮叨叨中，張玲不愿意描述兒子不對(duì)勁的表現(xiàn)，她還沉浸于多多那陽光的一面。 

　　張玲天天看電視，看報(bào)紙，指望從上面找到治病良方。到福州、到北京、到青島，檢查、治病、培訓(xùn)，測智商、評(píng)估，一年多過去了，多多沒有任何進(jìn)步。家里開的店也關(guān)門了。原來準(zhǔn)備籌錢到香港治病，最后聽了醫(yī)生的勸告還是放棄了。 

　　張玲說，來這里一個(gè)多月了。愛人在家留守掙錢，一個(gè)家哪還像個(gè)家。在永安的日子里，張玲聽說愛人在打給他姐姐的電話里，幾次大哭，說是回到家冷冷清清，都怕跨進(jìn)家門。不過，這幾天他笑了。因?yàn)椋喽鄬W(xué)會(huì)叫爸爸了。“為了聽爸爸這個(gè)簡單的詞，我老公一天可以給兒子打上十幾個(gè)電話。” 

　　張玲說：“明知兒子在進(jìn)步，但我不知能不能堅(jiān)持培訓(xùn)下去，才一個(gè)月，我快頂不住了。”張玲的意思是，自閉癥群體，他們的家庭一樣很孤獨(dú)。 

　　采訪結(jié)束時(shí)，張玲把多多抱來，讓記者拍了個(gè)照片。她堅(jiān)強(qiáng)地說，盡管拍，我想讓大家看看，我兒子這么帥，卻得了這樣的毛病，希望全社會(huì)都來關(guān)注這個(gè)群體，帶他們走出孤獨(dú)。 

　　孩子怎么辦 

　　與多多不同的是，母愛離磊磊很遠(yuǎn)，因而顯得更孤獨(dú)。 

　　磊磊也是自閉癥兒童，和爸爸、爺爺、奶奶住在一起。磊磊的爺爺老宋已經(jīng)72歲了，是永安火車站的退休職工，老伴患內(nèi)風(fēng)濕不能做家務(wù)，兒子下崗在外踩三輪車。老宋的退休工資要養(yǎng)活一家人。 

　　說這些事，算這些賬，老宋想表達(dá)的是：哪天他去世了，磊磊怎么辦？ 

　　老宋的擔(dān)憂不無道理。 

　　磊磊十一歲了。吃喝拉撒,對(duì)于一個(gè)正常人來說,是最基本的自理能力,而對(duì)于患有自閉癥的兒童來說，不是件容易的事。經(jīng)過培訓(xùn)，磊磊掌握了這些技能。但是，他還掌握不了更為復(fù)雜的技能。磊磊因此不能上正常人的學(xué)校。 

　　老宋目前最盼望的是，讓磊磊學(xué)會(huì)自理。他說：“我還能陪他幾年？”和大多數(shù)自閉癥兒童一樣，磊磊沒有安全觀念。磊磊最愛看車輪子，如果沒有看住，他甚至?xí)@到火車底下去看車輪。老宋說：“這樣的事發(fā)生了好多次。” 

　　而醫(yī)生說，目前醫(yī)學(xué)界還沒有立竿見影的治療方法。如果不想放棄，必須得堅(jiān)持參加專業(yè)康復(fù)中心的培訓(xùn)班。 

　　“我在世一天，就要看好磊磊一天，還可以每天送他來心語中心。”老宋說，“我希望盡快有個(gè)保障機(jī)制和康復(fù)機(jī)制。” 

　　把愛堅(jiān)持到底 

　　吳愛珍說，在全國，患有自閉癥的兒童約有150多萬人。自閉癥患兒以每年10%-17%速度增長，罹病比例高達(dá)人口千分之一。也就是說，一千人中就有一個(gè)。可訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)卻少之又少。這又是一個(gè)很特殊的群體，他們與先天性的殘缺不同，只要發(fā)現(xiàn)越早，干預(yù)越早，康復(fù)的希望就越大。 

　　采訪中，一位不愿透露姓名的自閉癥兒童家長說，我們飽受了折磨。治療孩子需要很多錢，自閉癥孩子需要家長的全天候守候，又不敢貿(mào)然辭職，這種痛常人理解不了。由于社會(huì)目前對(duì)自閉癥尚未了解，自閉癥兒童和他們的家庭面臨著診斷難，訓(xùn)練難，入學(xué)難，以及成人后的社會(huì)安置問題，承受著很嚴(yán)峻的經(jīng)濟(jì)和心理壓力。 

　　同樣，創(chuàng)辦了永安市心語兒童行為早期干預(yù)中心的吳愛珍也有很多苦惱。她說，很多時(shí)候她情愿去賣菜，也不想再辦下去。 

　　永安市心語兒童行為早期干預(yù)中心是個(gè)設(shè)備齊全的康復(fù)機(jī)構(gòu)。記者看到，中心設(shè)有160平方米的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練大廳及4間60平方米的單人訓(xùn)練室。訓(xùn)練大廳里配有大滑板、大籠球、平穩(wěn)臺(tái)、吊纜、跳床等八種器材。還有兒童宿舍、餐廳等生活設(shè)施，可為受訓(xùn)兒童提供住宿條件。 

　　但是，16個(gè)孩子，卻需要11個(gè)員工，入不敷出。吳愛珍說，如果不是永安殘聯(lián)的支持，不是社會(huì)各界的支持和捐贈(zèng)，早就開不下去了。 

　　“有愛就有希望”，在心語中心的墻上，有這么一條標(biāo)語。但是，僅有愛是不夠的。據(jù)初步推算，我省目前孤獨(dú)癥兒童在8000到1萬人左右。如何幫助他們康復(fù)，已經(jīng)成為一個(gè)不容忽視的社會(huì)問題。采訪中，許多人希望，有更多的像永安市心語兒童行為干預(yù)中心這樣的孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)，讓更多的孩子走出自我封閉的束縛。